Colombia

Sara Giraldo, niña con una enfermedad huérfana, recibirá cirugía

Sara Giraldo, una niña de 12 años de edad, tiene un dolor en su abdomen que la agobia desde febrero de este año. La molestia era tan fuerte que ni siquiera la morfina era capaz de aliviar lo que sentía.

Al inicio su familia pensó que la menor tenía una molestia pasajera, pero el dolor dejó de ser normal cuando la pequeña no paraba de vomitar. Incluso hubo ocasiones en las que empezó a convulsionar.

Aunque inicialmente el diagnóstico no era claro, después de meses y hospitalizaciones se acabó la incertidumbre. La historia clínica de la menor, a la que EL TIEMPO tuvo acceso en julio de este año cuando se publicó inicialmente la historia de Sara en este diario, confirmó que la paciente tiene pseudoobstrucción intestinal crónica, también conocida como Cipo. Se trata de una enfermedad huérfana que aún no tiene cura.

El portal ‘Orphanet’, que reúne información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, describe la Cipo como “un trastorno poco común de la motilidad gastrointestinal caracterizado por episodios recurrentes similares a una obstrucción mecánica en ausencia de trastornos orgánicos, sistémicos o metabólicos, y sin ningún tipo de obstrucción física que se pueda detectar por rayos X o mediante cirugía”.

"Ahora lo que presenta es un dolor en la vesícula que se le está trasladando para la parte de atrás de su cuerpo", cuenta su madre Lina Bermúdez, quien también asegura que en los últimos meses la menor ha estado recibiendo un tratamiento con medicamentos guiado por un gastroenterólogo.

Aunque esto le ha permitido mejorar su estado de salud,  el problema con su vesícula es la prioridad ahora y este viernes, a las 2:00 de la tarde, la menor será sometida a un procedimiento para retirarle este órgano y seguir con el tratamiento. 

La operación fue posible ya que, después de conocer la historia que publicó EL TIEMPO, la Gobernación de Caldas decidió brindarle un apoyo a esta familia 

Por esta razón, este viernes a las 2:00 de la tarde la menor será sometida en Manizales a una cirugía para quitarle este órgano.

La madre de Sara asegura que se conoció la historia de su niña le llegó una donación proveniente desde México con 10 cajas de Cisaprida, el medicamento más importante para tratar su enfermedad que solo se consigue en ese país. Con lo que tienen les alcanza hasta enero del próximo año.

"Todo ha sido una lucha con la EPS Salud total por la demora para autorizar todos los medicamentos que Sara necesita", asegura. Y es que en total, la menor actualmente debe tomar ocho medicamentos: Cisaprida, Pregabalina, Sucralfato, Lactulosa, Acetilcisteína. Fluticasona spray nasal, Fexofenadina


y Duloxetina.

Lina es estilista y tuvo que cerrar su peluquería debido a la crisis generada por la pandemia. La situación en su hogar no ha sido sencilla, pues su esposo también perdió su empleo y ambos deben seguir cuidando tanto de Sara, como de sus otros dos hijos.

Por ahora esperan que la menor continúe respondiendo bien al tratamiento y que la operación de la vesícula mejor su estado de salud.

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