Colombia

La importancia de los cuidados paliativos: Por el bienestar de los niños con condiciones que amenazan la vida

Los cuidados paliativos pediátricos se definen como el cuidado total y activo del cuerpo, la mente y el espíritu del menor y el apoyo para su familia. Idealmente, se deben integrar desde el momento en que se diagnostica una condición que amenaza o limita la salud del niño y continúan a lo largo de su vida, independiente de si el menor recibe o no tratamiento médico.

Esta es la labor que realiza la Fundación Valle del Lili desde su Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos ‘Cuidando de ti’, liderado por la médico pediatra Ximena García Quintero. 

Para ella es importante destacar que para cumplir con este objetivo ha sido indispensable contar con un equipo de profesionales con entrenamiento específico, con gran compromiso y calidad humana, que permiten realizar una intervención multidisciplinaria, integral y holística.

Así, en el año 2019, el programa ‘Cuidando de ti’ participó en la convocatoria de My Child Matters de Sanofi Espoir Foundation, y fue escogido entre 196 propuestas a nivel mundial para expandir su cobertura institucional y regional.

Al respecto, la doctora García resalta que estos logros del programa se han obtenido gracias a un trabajo en equipo y en conjunto con María Isabel Cuervo, médico familiar; Angélica Claro, médico hospitalario; Isabel Correa, psicóloga; Vilma Katherine Suárez, enfermera; Nathalia Gómez, trabajadora social y Alba Lucia Vargas, auxiliar.

‘Cuidando de ti’ brinda acompañamiento profesional permanente para facilitar los cuidados del paciente en casa.
NOTA: Fotos tomadas antes de la pandemia.

Especial para El País / Fundación Valle de Lili

Una de las diferencias del cuidado paliativo pediátrico, comparado con el de la población adulta, es que atiende una gran variedad de condiciones de salud. “Estas patologías van desde cáncer hasta parálisis cerebral severa, enfermedades neurodegenerativas o crónicas, e incluso, niños que nacen de forma prematura y tienen muchos problemas de salud, o que presentan malformaciones cardíacas, genéticas o alteraciones cromosómicas susceptibles de acompañamiento”, aclara la doctora García.

El servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili es líder en el Suroccidente del país, desde finales del 2017, y atiende también a las familias de menores que si bien no han nacido, ya se conoce el diagnóstico de una enfermedad que puede llegar a ser limitante de la vida.

Es por eso, que la demanda del acompañamiento paliativo pediátrico ha ido aumentando progresivamente; en estos años se ha evidenciado un crecimiento del 43% en los servicios de hospitalización y un 74% en los de consulta externa.

La liberación simbólica de mariposas contribuye a que las familias de los pacientes puedan aliviar su dolor. NOTA: Fotos tomadas antes de la pandemia.

Especial para El País / Fundación Valle de Lili

La doctora García explica que para acceder al programa es necesario que el médico tratante del paciente o su familia solicite acompañamiento por cuidados paliativos. “Así podremos trabajar de la mano con el equipo tratante para que juntos tomemos las mejores decisiones para el niño, de acuerdo con su condición de salud, con el fin que el paciente y su familia tengan la mejor calidad de vida posible”, comenta.

En este sentido, los familiares de los pacientes deben saber que los profesionales que los han tratado previamente, no van a dejar de ser sus médicos por recibir esta atención y que el equipo de cuidados paliativos es un soporte extra, dispuesto a dar lo mejor para el acompañamiento del familiar enfermo. Al respecto, la doctora García afirma que “el cardiólogo no va a dejar de ser su cardiólogo y el oncólogo o neurólogo no dejará de hacer parte de los cuidados del niño”.

Es importante recordar que para que los cuidados paliativos pediátricos puedan cumplir con su objetivo, resulta vital que los especialistas y las familias conozcan el estado real de la enfermedad del menor, la etapa en la que se encuentra y qué se puede esperar de ella.


Más allá del dolor físico

El cuidado paliativo va más allá de la enfermedad y el dolor físico, favoreciendo la comunicación del niño y su familia y la comprensión de los posibles caminos de la patología, incluyendo la posibilidad de presentar deterioro importante de la salud y un posible fallecimiento; es decir, los cuidados paliativos pediátricos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

Si el paciente fallece, el programa ‘Cuidando de ti’ realiza un acompañamiento a las familias durante su etapa de duelo, a través de diferentes intervenciones que incluyen: seguimiento telefónico, carta de condolencias y encuentros grupales, donde se brinda soporte psicológico y espiritual.

Igualmente, en estos encuentros se promueve un espacio de escucha activa, donde además se realizan actividades que brinden herramientas de afrontamiento de duelo, y finalmente logren disminuir el sufrimiento de las familias. Dentro de estas actividades se encuentra la creación de memorias, musicoterapia, liberación simbólica de mariposas, entre otras.

“Cuando hacemos este tipo de actividades, y después de haber acompañado a las familias durante el proceso de la enfermedad hasta el final de la vida de sus pequeños, es muy sanador cuando nos expresan su agradecimiento. Esto nos llena de fortaleza al ver el amor infinito de los padres y demás familiares frente a estos niños y niñas que llevaban tanto tiempo enfermos. Uno aprende a agradecer y valorar cada momento de la vida”, concluye la doctora García.

Avances:

‘Celebrar la vida’ ha permitido que los pacientes y familiares disfruten de momentos de calidad fuera del hospital.
NOTA: Fotos tomadas antes de la pandemia.

Especial para El País / Fundación Valle de Lili

- Los recursos del premio My Child Matters han permitido, entre otros aspectos, promover actividades educativas como el Simposio sobre Cuidados Paliativos Pediátricos, en enero de 2020.

- Ante la pandemia, se ha realizado telemedicina y se han llevado mercados a las familias de los niños más necesitados.


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